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报告关注黏多糖贮积症患者：确诊、治疗面临多重困境

中新网客户端北京5月15日电(记者张尼)超四成患者确诊后未接受任何治疗、超半数生活不能完全自理、特异性治疗药物价格昂贵……15日，国内首个黏多糖贮积症患者生存报告发布，披露了这一罕见病患者群体面临的生存现状。业内专家呼吁，为帮助这一特殊群体，要健全中国罕见病诊疗和保障体系，保障罕见病患者的药物可及、可负担的“最后一公里”。资料图中新社发韦亮摄　　确诊难、费用高患者家庭面临生存困境每年的5月15日是“国际黏多糖关爱日”。黏多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses，下称“MPS”)是

时间：2020-05-15 14:39:59 浏览次数：415

加班成常态！这些企业订单量大增

在全球抢购呼吸机的同时，呼吸机配套的零配件和耗材也变得炙手可热，相关厂家加班加点成常态。继续看记者的调查。在宁波这家医疗器械公司的成品仓库里，销售经理金莉莉正在和仓管主管确认这批即将要发往丹麦的氧气面罩能够按时入库。3月以来，金莉莉手头的订单量已经是去年同期的3倍多。清晨，朱志豪匆匆走进办公室，他所在的公司主要生产鼻氧管等管制呼吸类耗材。最近一段时间，公司的订单量增长2倍多。这段时间，来自北美、欧洲等20多个国家和地区的订单纷至沓来，订单已经排到了6月底。目前公司这7条生产线上共有111个工人，每天12个

时间：2020-05-15 14:39:12 浏览次数：567

粤港澳大湾区再获政策支持金融26条支持粤港澳大湾区发展

近日，中国人民银行、银保监会、证监会、外汇局发布《关于金融支持粤港澳大湾区建设的意见》，共26条，其中，有很多新提法值得关注。《意见》从促进粤港澳大湾区跨境贸易和投融资便利化、扩大金融业对外开放、促进金融市场和金融基础设施互联互通、提升金融服务创新水平、防范跨境金融风险等五个方面提出26条具体措施。重点包括探索建立跨境理财通机制、鼓励符合条件的创新型企业赴港澳融资上市、研究设立广州期货交易所、研究探索设立粤港澳大湾区国际商业银行、研究建立跨境金融创新监管“沙盒”、支持粤港澳三地机构共同设立粤港澳大湾区

时间：2020-05-15 14:38:17 浏览次数：783

国家统计局谈未来经济走势：我们有底气我们有信心我们有挑战

央视网消息：5月15日，国新办就2020年4月份国民经济运行情况举行发布会。在发布会上，有记者提问，当前国外疫情仍然在蔓延，在国内疫情防控常态化的条件下，二季度的经济运行能否企稳。对此，国家统计局国民经济综合统计司司长刘爱华表示，从连续两个月的数据情况来判断，我对未来的走势判断概括为三句话：第一句话，我们有底气。这个底气来自于我们经过长期积累形成的完备产业体系、日益完善的基础设施、超大的市场规模。这些优势在严重疫情冲击下没有受到严重的伤害，没有发生根本改变，在抗疫过程中甚至起到了非常重要的支撑作用。在过去

时间：2020-05-15 14:37:31 浏览次数：758

出口仍面临较大风险挑战对前景不能过于乐观

央视网消息：5月15日，国新办就2020年4月份国民经济运行情况举行发布会。在发布会上，国家统计局国民经济综合统计司司长刘爱华表示，出口的前景确实面临比较大的不稳定、不确定性。刘爱华说，最近很多国际机构或国际组织公布对今年全年经济增长的预测，包括IMF预测全年世界经济会下降3%，还有世贸组织、联合国等都对全球的经贸活动做了预测，下降的幅度还是比较大的。在这种全球经济衰退风险加大的背景下，中国的出口确实面临比较大的风险挑战。虽然4月份货物出口实现了8.2%的增长，但对前景不能过于乐观。今年以来，在一系列稳出

时间：2020-05-15 14:36:46 浏览次数：818

铁路客流回暖！全国铁路日均发送旅客474万人次环比增加30%

关注复工复产的最新动向。随着疫情防控形势的不断向好，五月以来，铁路客流持续回暖，来看记者从北京站发回的现场报道。5月6日到5月13日，全国铁路日均发送旅客474万人次，环比增加30%，已经恢复到日常水平的5成左右，热门方向集中在长三角、珠三角、南宁、昆明、成都等地。记者在订票平台上看到，北京到上海的高铁，不少班次的车票都处于售罄“候补”状态。据介绍，“五一”节后，去哪儿网全国酒店预订量环比上月也复苏明显，增长达到25%以上，其中北京地区酒店预订量比节前增长达到5成以上。携程平台数据显示，5月6日至5月12

时间：2020-05-15 14:35:54 浏览次数：462

最高检一年回复群众信访97万多件基本上做到“应回尽回”

最高人民检察院相关负责人昨天(14日)在国新办新闻发布会上介绍了“群众信访件件有回复”制度的落实情况，该制度实施一年来，检察机关对97万多件信访件，基本上都做到了“应回尽回”。据介绍，2019年3月至2020年3月，全国检察机关共收到群众信访971400件，均做到7日内“应回尽回”“能回尽回”;先后有139934件符合检察机关受理条件的案件满3个月答复期，答复办理结果或进展的有138967件，答复率为99.3%。其中，最高人民检察院共接收群众来信188755件，符合最高检管辖的案件有2469件，均实现了7

时间：2020-05-15 14:35:07 浏览次数：504

我国经济运行正逐步向常态化复苏主要经济指标改善

在今天(15日)国新办举行的新闻发布会上，国家统计局国民经济综合统计司司长、新闻发言人刘爱华表示，4月份复工复产复市扎实推进，生产需求逐步好转，基础产业支撑有力，市场预期总体稳定，新动能逆势增长，经济活跃度提升，主要指标延续了3月份以来恢复改善势头。4月份，工业生产由减转增，制造业增速回升明显。全国规模以上工业增加值同比增长3.9%。高技术制造业和装备制造业增长较快。4月份，高技术制造业和装备制造业增加值分别增长10.5%和9.3%。光缆、挖掘、集成电路、工业机器人等产量增长明显。4月份，服务业降幅收窄，

时间：2020-05-15 14:34:22 浏览次数：458

最新通报！14日新增确诊病例4例为本土病例无症状感染者11例

国家卫生健康委今天(15日)早上通报新冠肺炎疫情情况，5月14日0至24时，31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告新增确诊病例4例，均为吉林报告的本土病例;新增疑似病例1例，为上海报告的境外输入病例。境外输入现有确诊病例46例(含重症病例3例)。截至5月14日24时，据31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告，现有确诊病例91例(其中重症病例11例)，累计治愈出院病例78209例，14日，31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告新增无症状感染者11例(境外输入2例);当日无转为确

时间：2020-05-15 14:33:35 浏览次数：797

后天会不会患色盲？这些误区你必须知道

色盲患者在生活中并不少见，他们的世界可能因为色觉认知障碍而变得乏味、单调，生活质量也大打折扣。然而，大众普遍对于色盲并没有深入的了解，甚至存在一些误解。关于色盲的一些常见问题，我们来听听专家怎么说。什么原因导致色盲出现?哪类人群更易患有色盲?色盲的病因主要分为先天性和后天性两种。其中，先天性色盲是一种遗传性疾病，主要是伴X染色体的隐性遗传。根据遗传法则，男性的基因中只有一条X染色体，所以只要其X染色体上带有色盲的基因，他就会患有色盲;女性的基因中有两条X染色体，所以只有在两条X染色体都带有色盲基因的情况下

时间：2020-05-15 14:33:00 浏览次数：811